Le diabète, l’ennemi silencieux des Premières Nations

Par Chantal Cleary | nov. 02, 2018

Amputations, cécité, morts précoces, le diabète fait des ravages chez les Premières Nations. La maladie du sucre, en l'absence de soins adéquats, les ronge à petit feu.

Un texte d'Émilie Dubreuil

L’endroit est d’une beauté saisissante. L’immense rivière Moisie se jette ici dans un fleuve tumultueux. Pendant des siècles, les Innus de la Côte-Nord se sont donné rendez-vous à ce carrefour. Aujourd’hui, ils y amènent leurs enfants jouer sur la rive et vont s’asseoir au bord de l’eau.

Sur une petite chaise pliante, Ariane T. Malec surveille ses enfants et nous demande pourquoi nous sommes ici. Je lui réponds que nous sommes venus faire un reportage sur le diabète chez les Autochtones.

-Ah! Je ne suis pas surprise.
-Pourquoi?
-Ben, y a beaucoup de monde qui ont ça le diabète. Moi, j’ai le diabète.

Elle a 34 ans.

Ariane T. Malec et son mari près de la rivière Moisie sur la Côte-Nord au Québec.
Ariane T. Malec et son mari près de la rivière Moisie sur la Côte-Nord au Québec. Photo : Radio-Canada/Émilie Dubreuil

À quelques kilomètres de là, nous rencontrons dans la rue Gérard Pinette; il a la petite soixantaine et des jambes qui ne sont plus qu’un souvenir : le diabète est passé par là. Il n’a pas pour autant renoncé à sa promenade matinale dans les rues de Maliotenam, située entre l’embouchure de la rivière Moisie et Sept-Îles, mais ce n’est plus pareil.

« Avant, j’aimais ça marcher dans la forêt », me dit-il, la voix plaintive, assis dans son fauteuil roulant. « J’aimais ça aussi aller prendre un café chez ma soeur, juste comme ça, pour prendre une marche. Maintenant, je ne peux plus faire ça », lâche-t-il, résigné.

Nathalie Michel, la jeune femme qui pousse son fauteuil, vit elle-même avec cette hantise.

Moi je pense que je l’ai aussi parce que quand je ne mange pas, j’ai des tremblements. Mes deux frères sont diabétiques. Mon père est mort de ça. C’est sûr que ça fait peur!

Nathalie Michel
Poussé par Nathalie Michel, Gérard Pinette fait sa promenade matinale dans les rues de Maliotenam.
Poussé par Nathalie Michel, Gérard Pinette fait sa promenade matinale dans les rues de Maliotenam. Photo : Radio-Canada/Émilie Dubreuil

« On va frapper un mur »

Le diabète est de fait très fréquent à Maliotenam, mais pas plus que dans d’autres communautés des Premières Nations. Et particulièrement celles qui sont les plus éloignées des centres urbains.

Selon un rapport de mars 2018 du Centre de gouvernance de l’information des Premières Nations du Canada, 16 % des Autochtones souffrent du diabète. C’est entre deux et trois fois plus que la population québécoise. En 2013-2014, la prévalence du diabète chez les Québécois âgés de 12 ans et plus était de 6,9 %.

Et toutes les nations ne sont pas touchées également par cette maladie. Au sein d’une même nation, la prévalence du diabète peut varier du simple au double, voire du triple.

Il n’est pas minuit moins 5 quand on parle de diabète chez les Autochtones, il est minuit et demi! Dans une communauté que je ne nommerai pas, pour ne pas la stigmatiser, on parle de 70 % des gens de plus de 40 ans!

Stanley Vollant, chirurgien

Pour l’instant, le diabète demeure pratiquement absent chez les enfants, les adolescents et les jeunes adultes issus des Premières Nations au Québec, alors que la maladie touche un adulte d’âge moyen sur quatre et deux aînés sur cinq, selon les données de la plus récente enquête régionale sur la santé des Premières Nations du Québec.

Fait encourageant, cette même étude révèle un recul de la prévalence du diabète chez les jeunes de 18 à 34 ans.

Le chirurgien Stanley Vollant.
Le chirurgien Stanley Vollant. Photo : Radio-Canada/Émilie Dubreuil

Élevé par ses grands-parents qui ont connu le nomadisme, Stanley Vollant est un des rares médecins autochtones du Québec et un fervent défenseur des saines habitudes de vie chez les siens. Il s’est fait connaître en parcourant, à pied, 6000 kilomètres en territoire autochtone. Il vient de Pessamit, une communauté à une cinquantaine de kilomètres de Baie-Comeau.

Il se souvient que dans sa famille on mangeait du caribou, de la perdrix, des petits fruits. Et il est particulièrement inquiet de la diète actuelle de nombreux Autochtones qui affectionnent fritures et boissons gazeuses.

« Si on continue comme ça, dans quelques années, on va frapper un mur, c’est certain » déclare-t-il.

Le mur, le voici : il s’agit de la hausse marquée de l'obésité chez les jeunes. Or, l’obésité est associée à des risques plus élevés de développer de nombreux problèmes de santé chroniques, comme le diabète de type 2.

Selon le rapport de juin 2018 de la Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador, la proportion d’adolescents obèses a doublé entre 2008 et 2018, passant de 14 % à 28 %.

On y apprend, aussi, que chez les 2 à 11 ans, 50 % des enfants sont obèses. Or, près de 52 % de la population autochtone canadienne a moins de 30 ans.

« Dans 10 ans, plus de la moitié de la population aura 40 ans, l’âge fatidique pour le diabète, avertit le docteur Vollant. « Et ça va coûter des centaines et des centaines de millions à l’État. Un diabétique coûte, en moyenne, au système au moins 1 million de dollars en soins dans sa vie. »

« Il y a de l’argent investi par le fédéral, mais pas de la bonne façon! » déplore pour sa part la docteure Faisca Richer, du département d'épidémiologie de la Faculté de médecine de l’Université McGill. Selon elle, l’argent doit aller aux soins de première ligne afin d’améliorer la prévention, le dépistage et la qualité du suivi.

Comme à la guerre

« Je ne sais pas comment je l’ai pris, le diagnostic, mais je ne dois pas l’avoir très bien pris parce que je ne prends pas mes médicaments. Des fois je les prends, mais pas souvent! », nous confie Jonathan McKenzie, un ouvrier de la construction. Il a 40 ans. Il a reçu le diagnostic il y a déjà 5 ans.

Même s’il a peur des conséquences du diabète à long terme, son refus du traitement reflète un des problèmes qui explique qu’aux niveaux élevés de cas diagnostiqués s’ajoutent des taux élevés de complications liées à la maladie.

« Pour un Autochtone, une maladie, ça fait mal. Et, comme le diabète est asymptomatique pendant longtemps, beaucoup de gens laissent aller sans se soigner », explique le docteur Vollant.

Le risque de complications liées au diabète est de deux à trois fois plus élevé dans les populations autochtones que dans la population générale.

Le diabète, laissé à lui-même, se traduit par un taux de sucre élevé dans le sang, ce qui, à la longue, peut entraîner certaines complications, notamment au niveau des yeux (cécité), des reins (néphropathies), des nerfs, du cœur et des vaisseaux sanguins.

« J’ai des amis Facebook qui se font amputer très très jeunes, à 30, 40 ans, et qui ne se rendaient pas compte que le diabète est une maladie grave, alors le réveil est brutal », souligne le docteur Vollant.

« Mais ces gens-là vont donner un exemple, envoyer le message que le diabète, il faut en prendre soin et le prévenir. Et pour le prévenir, il y a un moyen simple : manger mieux et couper dans le sucre! »

Jean-Charles Pietacho, lui, s’est réveillé, et il a bien l’intention d’empêcher quiconque, dorénavant, de dormir. Le chef de la communauté d'Ekuanitshit (Mingan), que nous avons croisé lors de notre séjour à Maliotenam, vient de se faire amputer un orteil à cause d’un diabète mal contrôlé et tout le monde le sait chez les Innus, car depuis longtemps, il parle de sa maladie sur les réseaux sociaux.

« J’espère qu’en faisant cela, j’envoie un message aux jeunes de faire attention », explique-t-il tout sourire, malgré le fait que son orteil se soit infecté et qu’il souffre beaucoup.

« Pour eux, c’est extrêmement violent », raconte la docteure Faisca Richer.

Un jour, un membre d’une communauté autochtone m’a dit : c’est un peu comme à la guerre, les gens reviennent amputés.

Docteure Faisca Richer, du département d'épidémiologie de la Facullté de médecine de l'Univertsité McGill

Le conseil de bande de Uashat-Maliotenam a dû doter beaucoup de maisons de rampes d’accès pour fauteuils roulants dans les dernières années. Conscient qu’il y a péril en la demeure, il a aussi décidé de faire construire un gymnase pour que les jeunes puissent bouger plus.

Doucement, les comportements commencent à changer, on voit dans les rues du village quelques personnes courir, s’entraîner. Côtoyer les conséquences graves du diabète marque les esprits.

« Bien sûr que nous sommes en train de mourir! »

Alex McComber est un bel homme dans la jeune soixantaine. Le Mohawk dirige le « Kahnawake Schools Diabetes Prevention Project » au sud-ouest de Montréal, un programme qui vise à prévenir le diabète à Kahnawake et qui a fait ses preuves depuis 1995, puisque la communauté arrive à contenir le problème en misant sur la santé des jeunes.

Alex McComber
Alex McComber est le directeur du « Kahnawake Schools Diabetes Prevention Project ». Photo : Radio-Canada/Émilie Dubreuil

Au début de notre entrevue, je lui raconte avoir commencé ce reportage en réponse au cri du coeur d’un travailleur de la santé bouleversé par l’ampleur de la crise et qui m’avait interpellée. Il était, je lui dis, au bord des larmes.

Le Mohawk n’est pas touché par cette sollicitude. Au contraire, Alex McComber se fâche presque, et déclare véhément : « Mais d’où sort-il ce travailleur de la santé? Il ne savait pas ça? Il ne connaissait pas la gravité du problème? »

Devant la visible mauvaise humeur de mon interlocuteur, je cherche les bons mots. McComber soupire, se calme et dit, d’un ton triste :

Bien sûr que nous sommes en train de mourir. Dans certaines communautés au Canada et aux États-Unis, l’épidémie est extravagante. Et on le sait depuis la fin des années 80 que ça dégénère.

Alex McComber

Alex McComber accuse le colonialisme d’être responsable de cette maladie. Il évoque les traumatismes liés à la conquête du territoire par l’homme blanc.

« Le gouvernement canadien nous a dépossédés de nos terres. Il nous a sédentarisés de force, nous a déshumanisés. Nous a envoyés dans des pensionnats. Toutes ces blessures à l’âme, qui se transmettent de génération en génération, mènent au diabète » conclut-il. Plus de stress donc plus de dépressions, plus d’alcoolisme et de boulimie, etc.

Cette explication historique de la maladie ne reflète pas que le point de vue d’Alex McComber. Elle est partagée par de nombreux experts et travailleurs de la santé. Dans le rapport de mars 2018 du Centre de gouvernance de l’information des Premières Nations du Canada, qui sert de référence quant à l’état de santé des Premières Nations, colonialisme et racisme constituent la base pour comprendre les problèmes de santé chez les Autochtones.

Stanley Vollant, qui connaît bien cet état d’esprit, se rappelle cet aîné qui lui disait : « Il n’y avait personne de diabétique chez nous quand nous étions nomades. Depuis qu’ils nous ont enlevé la douceur de nos vies, nous sommes devenus diabétiques. Notre mal-être s’exprime notamment par la maladie qui vient de l’excès de douceurs. »

Avec un regard pénétrant, la voix douce, Vollant ajoute : « Quand on est déprimé, on mange nos émotions. Ben, quand on a une population opprimée qui souffre de dépression collective, une des façons de l’exprimer, c’est la maladie. »

Bernard Roy, infirmier et anthropologue, estime aussi que le diabète, maladie qui apparaît significativement autour des années 1970-1980, résulte de l’exclusion et de la pauvreté. « C’est une maladie qui s’inscrit dans des espaces de résistance face une société qui, par son État, a usurpé leur territoire et leur dignité », explique-t-il.

La docteure Faisca Richer, qui travaille depuis longtemps en milieu autochtone, appelle ça, tout simplement, un comportement de défense ou de « rejet » face aux Blancs.

« Beaucoup rejettent ce qui est associé au monde des Blancs, dit-elle. C’est normal, et ça demande une force de résilience incroyable pour se relever de tout ce qu’ils ont vécu. Un médecin bourré de bonnes intentions leur dira : “Arrête de boire! Mange du brocoli! Fais du jogging! Prends soin de toi”. L’Autochtone, lui, se dit : “Tes ancêtres m’ont tout pris et toi, tu viens me dire de me prendre en main? De quel droit?’’ »

Des clients de la cantine attendent d'être servis.
Des clients de la cantine attendent d'être servis. Photo : Radio-Canada/Émilie Dubreuil

Une médecine qui ne fonctionne pas

Cette hypothèse pourrait bien expliquer, en partie, le peu de succès qu’ont connu, jusqu’ici, les interventions fédérales pour enrayer ce fléau.

Sachant que 90 % des cas de diabète et 60 % des complications peuvent être évités si l’on modifie les facteurs de risque comme l’obésité ou le tabagisme, le gouvernement fédéral a décidé d’essayer de les modifier.

Il a par conséquent investi beaucoup d’argent. Selon le ministère des Services aux Autochtones du Canada, quelque 44,5 millions sont investis en prévention par année à travers L’Initiative sur le diabète. À cela, s’ajoutent quelque 64,25 millions de dollars pour les services reliés au diabète chez les Premières Nations et cela exclut la Colombie-Britannique, où les Autochtones gèrent eux-mêmes leurs soins de santé.

Ottawa a aussi fait imprimer des guides alimentaires destinés aux nations autochtones, a engagé des nutritionnistes et… ça ne marche pas du tonnerre.

Quand on parle aux gens de Maliotenam, il est frappant de constater que tous connaissent, par exemple, les taux normaux de glycémie ou encore qu’ils possèdent un guide alimentaire canadien et que, bref, ils ont une idée très claire de ce qui rend les rend malades.

Je demande, par exemple, à Nathalie Michel pourquoi, à son avis, il y a tant de personnes qui souffrent du diabète dans sa communauté. « Ben ça mange beaucoup de sucre et de cochonneries ici. Y a pas d’épiceries qui vendent des aliments santé. Y a juste un dépanneur. Pis les gens font pas beaucoup de sports. »

Ceux qui mangent beaucoup de légumes, on se moque un peu d’eux et on les traite de “vegan”, de pas normal là!

Nathalie Michel

Gourmandise? Incompréhension? Ce n’est pas si simple que ça.

Au fil de ses recherches et de ses entrevues avec des Innus de la Côte-Nord, Bernard Roy a trouvé une autre explication possible qui permet de comprendre pourquoi les guides alimentaires et toutes les bonnes intentions du monde de la santé n’ont pas eu le succès escompté.

« Dans les années 50, comme ils étaient pauvres, les Innus de la Côte-Nord mangeaient, la semaine, de la viande de bois ou du baloney, des aliments qui ne coûtaient pas cher », explique-t-il. « Mais dès qu’ils avaient un peu d’argent, l’envie était de manger comme le reste de la population, avoir accès aux mêmes produits. Ainsi, manger des frites ou de la pizza était une façon d’appartenir à l’Amérique et à sa modernité… qu’à l’époque on ne condamnait pas du tout », ajoute-t-il.

« Cette façon de manger correspond maintenant à un code d’appartenance local : « C’est ainsi qu’on mange chez nous », disent les gens interrogés à l’anthropologue. Une femme dont la fille s’est mise à manger de la salade m’a un jour confié : « Jamais je ne pensais voir ma fille manger comme une Blanche ».

Une autre chose est entrée depuis dans les normes sociales : beaucoup d’Autochtones valorisent un corps rond et gras. Plusieurs femmes diabétiques qui tentaient de maigrir ont confié au chercheur être victimes de railleries de la part de leur entourage : « tu ne pourras plus plaire aux hommes! Es-tu malade? » Ou « Tu veux être fière comme une Blanche? » leur dit-on.

Manger de la salade ou aller au gym est considéré, par beaucoup, comme un comportement de Blanc.

Bernard Roy, infirmier et anthropologue

Soyons fiers et nous serons mieux

Pour beaucoup de médecins, reconnaît la docteure Richer, ce comportement de rejet de nos « bons conseils » peut être difficile à comprendre.

« Certains diront : “ils ne comprennent pas qu’ils se font du mal”. Or, ce n’est pas ça du tout, explique-t-elle. Ils comprennent très bien, mais il faut s’attaquer au fond du problème et aborder le mal de vivre ».

Bernard Roy est convaincu que ce ne sont pas des professionnels de la santé venant de l’extérieur qui réussiront à ralentir la progression du diabète. « Les changements viendront de l’intérieur d’une autochtonie qui s’affirme de plus en plus et qui réclame son autonomie et son droit à l’autodétermination », dit-il, catégorique.

« Partout à travers le monde, la santé de peuples fiers de leur appartenance s’est améliorée. Il suffit de prendre la mesure des progrès enregistrés depuis les années 1960 dans le profil épidémiologique des Québécois en général », rappelle-t-il.

Stanley Vollant, d’ailleurs, met ses espoirs dans l’éducation et l’emploi. Car les statistiques sont implacables : plus le niveau d’instruction dans une communauté est élevé, plus le taux d’obésité et de diabète est bas, et que plus le taux de chômage est bas, moins il y a de diabète.

« Nos enfants sont des diamants. On investit des sommes astronomiques pour sortir le vrai diamant des mines du Nord, pourquoi pas dans nos enfants et leur santé? » se demande le chirurgien.

Il faut être fiers de qui nous sommes, de notre culture, de notre histoire, soyons maître chez nous. Quand nous serons heureux, nous serons moins diabétiques!

Stanley Vollant, chirurgien

Ce n’est pas génétique

Dans les années 90, l’opinion la plus répandue dans la littérature médicale était que l’obésité, et donc le diabète, chez les Autochtones, s’expliquait par un problème d’évolution génétique.

Selon la théorie développée par un généticien américain, les Autochtones, cueilleurs-chasseurs pendant des milliers d’années, étaient confrontés à des ressources alimentaires relativement faibles ou aléatoires. Un « gène économe » leur permettait, selon le chercheur, de stocker les nutriments. Dans une société où les porteurs de ce gène (Thrifty gene) ne sont plus exposés à des famines, cette caractéristique génétique aurait contribué à favoriser la surcharge pondérale, à perturber la régulation du métabolisme énergétique et à déclencher l'apparition du diabète de type 2.

Cette thèse a été réfutée au début des années 2000.